সুচিপত্র:
আপনার সন্তানের এটিআর-এক্স সিন্ড্রোম থাকলে, তার মানে তার এমন একটি শর্ত রয়েছে যা সে শিখতে পারে, যুক্তি, এবং যোগাযোগ করতে পারে তার উপর গুরুতর সীমাবদ্ধতা রাখে। এটি একটি বিরল ব্যাধি যা আপনার পরিবারের মধ্য দিয়ে চলে গেছে।
কোন প্রতিকার নেই, তবে আপনার ডাক্তারকে প্রাথমিক হস্তক্ষেপের প্রোগ্রামগুলির সাথে কথা বলুন যা আপনার সন্তানের নিজের সম্ভাব্যতা অর্জন করতে সহায়তা করতে পারে। এবং আপনি প্রয়োজন মানসিক সমর্থন পেতে পরিবারের এবং বন্ধুদের কাছে পৌঁছানোর। আপনার ডাক্তারের সহায়তা গোষ্ঠীগুলির জন্য পরামর্শ থাকতে পারে, যেখানে আপনি একই পিতামাতার সাথে দেখা করতে পারেন এমন একই পিতামাতার সাথে দেখা করতে পারেন।
এর কারণ কী?
এটিআর-এক্স সিন্ড্রোমটি পরিবর্তনের কারণে, যা রূপান্তর হিসাবে পরিচিত, ATRX নামে একটি জিনে যা পিতামাতার থেকে সন্তানের কাছে প্রেরিত হয়।
এটিআরএক্স জিন একটি শিশুর উন্নয়নে একটি ভূমিকা পালন করে। কোনও ত্রুটিটি বুদ্ধিজীবী অক্ষমতা এবং রোগের অন্যান্য উপসর্গগুলির কারণ হতে পারে।
এটিআর-এক্স সিন্ড্রোম প্রায় ছেলেদের প্রভাবিত করে। নারী ব্যাধি বাহক হতে পারে, কিন্তু তারা প্রায় উপসর্গ আছে না।
উপসর্গ গুলো কি?
লক্ষণ ব্যক্তি থেকে ব্যক্তি পরিবর্তিত। আপনার সন্তান যখন শিশু হয় তখন তাদের মধ্যে অনেকেই আপনাকে লক্ষ্য করতে পারেন। আপনার বাচ্চা পুরোনো না হওয়া পর্যন্ত অন্য সমস্যাগুলি দেখাতে পারে না।
কিছু সাধারণ উপসর্গ হয়:
বুদ্ধিজীবী অক্ষমতা. এর অর্থ আপনার সন্তানের হতে পারে:
- ধীরে ধীরে আরও জানুন
- অন্যদের কী চায় বা প্রয়োজন তা জানার জন্য তাদের কঠিন সময় দিন
- খাওয়া বা নিজের উপর পরিহিত হচ্ছে অসুবিধা আছে
- জিনিস মনে রাখা কঠিন এটি
- তার কর্মের ফলাফল বুঝতে সক্ষম হবে না
- সমস্যার সমাধান সমস্যা আছে
বক্তৃতা এবং হাঁটা গুরুতর বিলম্ব। এটিআর-এক্স সিন্ড্রোমের সাথে বেশিরভাগ লোক কথা বলতে বা কয়েকটি শব্দের চেয়ে বেশি সাইন ইন করে না।
ব্যাধি দুর্বল পেশী টোন কারণ। যে মোটর দক্ষতা বিলম্ব, বসা, দাঁড়িয়ে, এবং হাঁটা মত। কিছু মানুষ তাদের নিজস্ব হাঁটার শিখতে না।
অনন্য মুখের বৈশিষ্ট্য। এই অন্তর্ভুক্ত:
- ব্যাপকভাবে দূরত্বের চোখ
- ছোট নাক, upsturned nostrils সঙ্গে
- কম সেট কান
- উচ্চতর ঠোঁট যে একটি আপside ডাউন ডাউন "ভী"
- একটু ঠোঁট যে কম ঠোঁট
অস্বাভাবিক জিনতত্ত্ব। কিছু ক্ষেত্রে, পরীক্ষাগুলি স্ক্রোটামে সরাতে পারে না, বা প্রস্রাবের খোলার স্থানটি বাইরে থেকেও হতে পারে।
অন্যান্য উপসর্গ অন্তর্ভুক্ত হতে পারে:
- হেড আকার যে স্বাভাবিক চেয়ে অনেক ছোট
- সংক্ষিপ্ত উচ্চতা
- আলফা থ্যালাসেমিয়া নামক রক্তের রোগের চিহ্ন
ক্রমাগত
এটা কিভাবে নির্ণয় করা হয়?
শিশুটির জন্মের বা প্রাথমিক জীবনে যখন তার লক্ষণগুলির উপর ভিত্তি করে তখন ডাক্তাররা এটিআর-এক্স সিন্ড্রোম সন্দেহ করতে পারে। তারা অনন্য মুখের বৈশিষ্ট্য দেখতে পারে, উদাহরণস্বরূপ, বা উন্নয়নশীল বিলম্বের লক্ষণ লক্ষণ।
ব্যাধি নির্ণয়ের জন্য, আপনার ডাক্তার নির্দিষ্ট রক্ত পরীক্ষার আদেশ দিতে পারে বা পরিবর্তনকৃত এটিআরএক্স জিন সন্ধান করতে জিন পরীক্ষা করতে পারে।
এটা কিভাবে চিকিত্সা করা হয়?
ATR-X সিন্ড্রোমের চিকিত্সার জন্য সমস্ত পদ্ধতির কোনও আকার নেই। আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানের লক্ষণগুলির উপর ভিত্তি করে এবং তারা কতটা মারাত্মক তা পরিচালনা করার জন্য একটি পরিকল্পনা নিয়ে আসবেন।
এটি সম্ভবত আপনার সন্তানের একটি বক্তৃতা থেরাপিস্ট এবং Orthopedist সহ বিভিন্ন স্বাস্থ্য পেশাদার দেখতে হবে। তারা কোনো নির্দিষ্ট সমস্যা লক্ষ্য করে একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা তৈরি করবে। আপনার সন্তান কিভাবে বেড়ে ওঠা এবং কিভাবে বিকাশ হয় তার উপর ডাক্তারও নজর রাখবেন। তাকে বিশেষ শিক্ষা সেবা সম্পর্কে আপনি কীভাবে খুঁজে পেতে পারেন তা জিজ্ঞাসা করুন।
অনেক চ্যালেঞ্জ থাকবে, তবে আপনাকে তাদের মুখোমুখি হতে হবে না। এমন সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন যা আপনাকে আপনার সন্তানের অবস্থা সম্পর্কে তথ্য দিতে পারে এবং সমর্থন গোষ্ঠীর সাথে যোগাযোগ রাখতে পারে। শুরু করার কিছু জায়গা হল আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশন অন বুদ্ধিজীবী ও উন্নয়নশীল অক্ষমতা (AAIDD) এবং জেনেটিক এবং বিরল রোগ (গার্ড) তথ্য কেন্দ্রের মতো গোষ্ঠীর ওয়েবসাইট।