অল্প বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্ক রিমোটয়েড আর্থথ্রিটিস সঙ্গে বসবাস

সুচিপত্র:

Anonim

Rheumatoid arthritis স্বাভাবিকের চেয়ে দশক আগে হানা যখন।

ক্যারোলিন সাঈর দ্বারা

গত শীতকালে কয়েক ঘণ্টার পর ঘণ্টা তুষারপাতের পর, হিদার মাইকেলি, ২7, রাতের মাঝখানে জেগে উঠে বিছানা থেকে বের হতে পারলেন না। তিনি বলেন, "আমার জয়েন্টগুলো এত বেড়ে গেছে যে আমি কাঁদতে পারিনি।"

দুই মাস পরে প্রোভিডসেন্সের জনসন ও ওয়েলস বিশ্ববিদ্যালয়ের কলেজ প্রফেসর, যিনি সবসময় সুস্থ ছিলেন, তিনি রিমোটাইন্ড আর্থারিসিস (আরএ) - রোগের সংক্রমণ এবং ফুসফুস এবং পার্শ্ববর্তী টিস্যুতে প্রদাহ এবং ফুসকুড়ি সৃষ্টি করে এমন একটি দুর্বল অটিমাইটিন রোগের নির্ণয় করেছিলেন। সাধারণত কব্জি, আঙ্গুলের, হাঁটু, ফুট, এবং গোড়ালি। ফুসফুস, ত্বক এবং চোখ যেমন অন্যান্য অঙ্গ প্রভাবিত হতে পারে।

মাইকেলি বলেছিলেন, "এটা কোথাও থেকে আসেনি, যারা গুরুতর ক্লান্তি, যৌথ ব্যাথা এবং কঠোরতা অনুভব করতে শুরু করেছিল। "আমার স্বামী আমাকে পরিধান করতে হয়েছিল। আমার হাত এত পাতলা ছিল যে আমি থালা বা গ্রেড কাগজপত্র ধোয়াতে পারিনি। আমি তাই ভয় ছিল. আমি জানতাম না আমার কি হচ্ছে। "

তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে আরএ: কিভাবে প্রচলিত?

মিকেলির দুঃখ আপনার মনে হতে পারে তার থেকেও বেশি সাধারণ। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 1.3 মিলিয়ন মানুষকে প্রভাবিত করে আরএএ সাধারণত 30 থেকে 80 বছর বয়সের মধ্যে নির্ণয় করে, তবে অল্পবয়সী যুগেও এটি দেখা দেয়।

মায়ো ক্লিনিকের বায়োস্ট্যাটিসিয়ান এবং আরএ গবেষক সিনথিয়া ক্রোসন বলেছেন, "একটি তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক রাউন্ড বিকাশ করবে এমন সম্ভাবনা আগের চেয়ে বেশি সাধারণ"। আর্থারিস এবং রিমুটিজিম জীবনযাত্রার ঝুঁকি নিয়ে বিভিন্ন অটিমুনিউ রিউম্যাটিক রোগের উন্নয়ন। ক্রাউসন বলেছিলেন যে তাদের ২0 এর দশকে উন্নয়নশীল আরএএর মধ্যে পুরুষের পক্ষে 714 জন পুরুষ এবং 1 জন পুরুষের মধ্যে ২778 জন।

কিছু কারণ ঝুঁকি বাড়াতে পারে। জনস হপকিন্স ইউনিভার্সিটি স্কুল অফ মেডিসিনের একজন স্বাস্থ্যবিজ্ঞানী এমএইচএসের এমডি রেবেকা মান্নোর মতে, ধূমপান যদি রোগের জিনগতভাবে সংবেদনশীল হওয়ার আগেই ধূমপানকে RA তৈরির সুযোগ বাড়ায়। পরিবারের ইতিহাস, তিনি বলেন, অন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকি কারণ, autoimmune রোগ পরিবারের মধ্যে চালানোর ঝোঁক।

নিষ্কাশন নির্ণয়

মান্নো বলছেন যে তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক শারীরিক ও মানসিকভাবে উভয় RA এর সাথে নির্ণয় করা একটি বিশেষ সময়। অনেক রোগীর জন্য, ব্যথা এবং যৌথ ধ্বংসের কারণে রোগের কারণগুলি রোগ-সংশোধনকারী অ্যান্টিহেরিউম্যাটিক ওষুধ, অ্যান্টি-ইনফ্ল্যামারেট্রি ড্রাগস এবং স্টেরয়েডের মতো ঔষধের মাধ্যমে পরিচালিত হতে পারে।অনেকেই যকৃতের ক্ষতি, ওজন বৃদ্ধি এবং সংক্রমণে সংবেদনশীলতা বৃদ্ধি করার মতো পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া থাকতে পারে।

ক্রমাগত

মান্নো বলেন, "তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য এই রোগ নির্ণয় অত্যন্ত জরুরী, যারা বেশিরভাগ ক্ষেত্রে মনে করেন তারা অজেয়, এবং স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার সাথে তাদের কোন অভিজ্ঞতা নেই।" "চিকিত্সাগতভাবে, আপনাকে আগ্রাসীভাবে চিন্তা করতে হবে - ২0 বছর বয়সের কেউ এই রোগ থেকে ক্ষতির বিকাশ করতে অনেক বছর ধরে থাকে।"

ওষুধের সঠিক মিশ্রণ পাওয়া যাওয়ার আগে, উইলিয়ামসপোর্ট, পি। এর অফিস ম্যানেজার থেরেসা হোয়াইট, ২9, সাধারণভাবে কাজ করতে পারেনি। "বিদ্বেষপূর্ণভাবে, আমার 70 বছর বয়সী মায়ের আমার যত্ন নিতে হয়েছিল," তিনি বলেছেন। এমনকি এখন, হোয়াইট কেবল পার্ট-টাইম কাজ করতে সক্ষম এবং তিনি প্লেটস মত উপভোগ করতে ব্যবহৃত ক্রিয়াকলাপে অংশগ্রহণ করতে পারবেন না। "আমার জন্য বেশিরভাগ সাধারণ কাজ 20-somethings এটা কঠিন," তিনি বলেছেন।

মানসিকভাবে, আরএ সঙ্গে বসবাস করা কঠিন হতে পারে। স্কুল শেষ করার মতো বড় কর্মসূচী, একটি কর্মজীবন প্রতিষ্ঠা, এবং একটি পরিবার শুরু করলে রোগটি অগ্নিতরুপে বিলম্বিত হয়। অল্পবয়সী লোকেরা প্রায়ই রোগের সাথে জড়িত একটি কলঙ্ক বলে। মান্নো বলেন, "যখন মানুষ আরএ শুনতে পায়, তখন তারা তাদের দাদী এর পাকানো হাত সম্পর্কে চিন্তা করতে থাকে।"

টেক্সাসের বায়লার বিশ্ববিদ্যালয়ের কলেজ ছাত্রী ক্রিস্টিনা আইভারসেন ২0 বছর বয়সে তার বন্ধুদের এবং শিক্ষকদের ধারণা নেই যে এই রোগটি তরুণদের প্রভাবিত করতে পারে। তিনি বলেন, "আমার বন্ধুদের কাছে ব্যাখ্যা করা এত বিরক্তিকর কেন যে সপ্তাহান্তে লেকের কাছে যাওয়ার জন্য আমার খুব কষ্ট হচ্ছে কেন?" "দুঃখের বিষয় হল, যখন আমার জয়েন্টগুলোতে মোড়ানো দরকার, আরো মানুষ আমাকে বিশ্বাস করে।"

4 বছর বয়সে আইভারসেন আরএ এর সাথে বসবাস করেছিলেন, কিন্তু বয়স্কতা চ্যালেঞ্জের সম্পূর্ণ নতুন সেট নিয়ে এসেছে। প্রেমেড মেজর যিনি এখনো ফ্লোরেস-আপগুলি অনুভব করেন, তিনি ভয় পান যে অস্ত্রোপচারের মতো বিশেষত্ব অনুসরণ করার জন্য তার দক্ষতা বা দৃঢ়তা থাকবে না।

আইভারসেন যখন তার লক্ষণ থাকে তখন ওষুধ গ্রহণ করে এবং সে ব্যায়াম, শক্তি প্রশিক্ষণ, সাঁতার, এবং যোগব্যায়াম দ্বারা তার রোগ পরিচালনা করার চেষ্টা করে। মান্নো রোগীদের সক্রিয় থাকার সুপারিশ। "এটি পেশী ভর বজায় রাখে এবং তাদের জয়েন্টগুলোকে আঘাত করবে না - এটি তাদের ফাংশন সংরক্ষণ করবে," সে বলে।

পারিবারিক ব্যাপার

কারণ পুরুষরা পুরুষের চেয়ে তিনগুণ বেশি নারীকে প্রভাবিত করে, আরএর সাথে অনেক ২0-কিছু মহিলা পরিবারকে নিয়ে উদ্বিগ্ন। "রোগ নির্ণয় এত প্রশ্ন উত্থাপন করে," মিকেলি বলেছেন। "এই ঔষধ জন্মের ত্রুটি হতে হবে? আমি কি কল্পনা করতে সক্ষম হব? আমি কিভাবে আমার রোগের সঙ্গে সন্তানের যত্ন নিতে পরিচালনা করব? "

ক্রমাগত

সতর্কতা অবলম্বন এবং পর্যবেক্ষণের সাথে বেশীরভাগ রোগী সফল গর্ভধারণ করতে পারে। মানোনের মতে, অর্ধেক রোগী গর্ভাবস্থায় লক্ষণগুলির ক্ষমা অনুভব করে, আর বাকি অর্ধেকটি ভয়াবহ হয়ে যায়।

কিছু রোগী যারা ইতিমধ্যে পিতামাতা দায়িত্ব পরিচালনা করতে সংগ্রাম করে। লুইসিয়ানা থেকে ২9 বছর বয়সী একক মা কায়লা রায়, যিনি ২010 সালে নির্ণয় করেছিলেন, তিনি বলেন, সবচেয়ে কঠিন অংশটি তার সাথে থাকা অপরাধ। তিনি বলেন, "আমি জানি যদি আমার ভালো লাগছে তবে আমার মেয়ের জীবন ভিন্ন হবে।" "আরএই যে সিদ্ধান্ত নিয়েছে আমি তা প্রভাবিত করতে পারি। মুদি কেনাকাটা হিসাবে সহজ কিছু একটা আমি একদিনে করতে পারি। "

আবেগ হ্যান্ডলিং

অস্বীকৃতি এবং হতাশার মতো অনুভূতিগুলি আরএ রোগীদের মধ্যে সাধারণ। তিনি প্রথম নির্ণয় করা হয় যখন তার আবেগ সঙ্গে Miceli সংগ্রাম। "আমি এত রাগ অনুভব করলাম," সে বলে। "আমি অবাক হয়ে ভাবছিলাম আমার জীবনের এই পর্যায়ে এখন আমার সাথে কেন ঘটেছিল। এটা ন্যায্য নয়, এর জন্য আমি কী করেছিলাম? "

রায় তার মায়ের সাথে ট্যাপ নৃত্য এবং কায়াকিং মতো পুরানো শখ উপভোগ করতে মিকেলির পক্ষে কঠিন হয়ে উঠেছে, এবং সম্ভবত তার জীবনের বাকি অংশের জন্য তার আরএতে চিকিৎসা করার জন্য ওষুধের উপর ওষুধ দেওয়া হবে।

কিন্তু সে যে রোগটি সবচেয়ে বেশি উপভোগ করে সেটি করতে বাধা দেয় না। "ভালো দিনে, যখন আমি শিক্ষা দিচ্ছি এবং আমার উপাদানতে, কখনও কখনও আমি ভুলে যাই যে আমার আরএ আছে। কিন্তু এখনও, এখান থেকে জীবনের কোনও ধারাবাহিক সংগ্রাম চলবে না, তা থেকে পালাবার কোনো উপায় নেই। "

তাদের আবেগ নিয়ে সংগ্রামরত আরএ রোগীরা বুঝতে পারছেন যে তারা একা নয়। মান্নো বলেন, "আমরা রোগীদের স্মরণ করিয়ে দিয়েছি যে তাদের যে অনুভূতি রয়েছে তা স্বাভাবিক এবং সেখানে অন্য রোগীও আছে যারা একই জিনিস দিয়ে যাচ্ছে।" "এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ যে রোগীদের শক্তিশালী সমর্থন নেটওয়ার্ক আছে।"

কিছু রোগী তাদের পরিবারের সদস্যদের এবং বন্ধুদের দিকে ঘুরতে থাকে, অন্যরা সহায়তা গ্রুপগুলিতে সান্ত্বনা খুঁজে পায়। Manno আপনার এলাকায় একটি গ্রুপ খুঁজে পেতে আর্থারিস ফাউন্ডেশন যোগাযোগ পরামর্শ। ব্যক্তিগত কাউন্সেলিং এছাড়াও হতাশ বা উদ্বিগ্ন যারা রোগীদের জন্য একটি বিকল্প।

রোগ সম্পর্কে শিক্ষিত হওয়া এবং পরিবার এবং বন্ধুদের সাথে আপনার জ্ঞান ভাগ করাও গুরুত্বপূর্ণ। মায়ো ক্লিনিকের স্নায়ুবিজ্ঞান বিভাগের এমপি এইচপি এরিচ ম্যাটেসন বলেন, "বেশি রোগী জানেন, তারা আরও ভালভাবে পরিচালনা করতে পারে।" "এটি যখন আপনি এটি আরও ভালভাবে বুঝতে পারেন তখন রোগ থেকে ভয় নিতে সাহায্য করে এবং যখন আপনি জানেন যে এর জন্য অনেক কিছু করা যেতে পারে।"